El viernes 10 de junio tendrá lugar la VI edición del Encuentro “Redes y Bloggers de EM”, la cita anual de la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple (EM), que este año lleva el lema de “Aprender, compartir y disfrutar”.
El objetivo de esta celebración es poder dar voz a las personas con EM, una enfermedad que en España afecta a 55.000 personas y de la que se desconoce la cura. El equipo de @em_redes está liderado por pacientes y profesionales de la comunicación vinculados a la Esclerosis Múltiple. El encuentro está organizado por Everyone plus, con la colaboración de Sanofi – Genzyme, Internet República y DM Dima.
Es el único encuentro de EM que ha celebrado todas sus ediciones de manera presencial a pesar de la pandemia, dado su formato innovador que combina presencialidad con streaming, y que en este 2022 se realiza en el espacio “Silk La Moraleja”, en Madrid.
Durante los 4 Chesters de debate se abordarán temas como el estado de la investigación en EM, nuevos tratamientos y líneas de investigación, el poder de las comunicaciones y el aumento de las fake news en el ámbito de la salud, las nuevas salidas laborales para el desarrollo profesional de las personas con EM, y los beneficios o prejuicios que nos aportan las redes sociales.
Participan en el evento profesionales muy reconocidos en sus respectivos ámbitos como el investigador Diego Clemente y los neurólogos Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto; Celia Orjea-Guevara, Jefe de Sección de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos; Lucienne Costa-Frossard França y Susana Sainz de la Maza, neurólogas del hospital Ramón y Cajal; Ismael el Qudsi, experto en redes sociales, fundador y CEO de Internet República; y los pacientes activos de EM, Ramón Arroyo y Asier de la Iglesia, entre otros.
La comunidad de EM es una de las más activas en redes sociales y se caracteriza por tener el mayor número de pacientes expertos, lo que aporta una visión de la enfermedad más allá de lo clínico. Durante los Chester se intercambiarán experiencias y emociones que pretenden acabar con los bulos que hay alrededor de la EM.
Tras el éxito de las cinco ediciones anteriores, todas se convirtieron en Trending Topic, este año el evento cuenta con la especial colaboración de Cipri Quinta (@cipriquintas) empresario, conferenciante internacional, apasionado por la inteligencia relacional, humanización de empresas, liderazgo y comunicación efectiva, es el autor del bestseller 100% solidario “El libro del Networking”. Es colaborador habitual de más de 30 fundaciones y ONG’s, habiendo sido reconocido por su labor solidaria por más de una veintena de instituciones.
Todos los que asistan al encuentro podrán interactuar con comentarios y preguntas en tiempo real a través del hashtag #EMredes22. Y para aquellos que no puedan acudir de forma presencial al evento, lo podrán seguir gracias al streaming.
La «cabrona» Esclerosis Múltiple
La EM es una enfermedad neurológica que afecta sistema nervioso central. Aunque es una enfermedad que puede manifestarse de múltiples maneras las más comunes son afecciones del funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la medula espinal.
Las personas que tiene Esclerosis Múltiple suelen mostrar los primeros síntomas entre los 18 y los 40, la época más productiva física y mentalmente de una persona. Es una enfermedad que afecta más a las mujeres que a los hombres y en la actualidad es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, solo por detrás de los accidentes de tráfico.
La EM provoca un gran impacto socio laboral y emocional, no solo en los pacientes, sino también en sus familias ya que es una enfermedad que evoluciona de forma distinta en cada caso.
Así han definido a la Esclerosis Múltiple, las personas que han participado en la campaña de @em_redes #MiEsclerosismúltiplees: Caprichosa, guerrera, inoportuna, como el arco iris, cansina, un muro que me impide ver el camino, un reto, impredecible, mía, agotadora, una carta que me ha tocado, una cerveza sin alcohol, una piedra en el zapato, mi compañera, una cabrona….”
