Human Project busca: 10.000 neoyorquinos interesados en ayudar a progresar a la ciencia compartiendo una importante cantidad de información personal, desde ubicaciones de teléfonos celulares y tarjetas de crédito hasta muestras de sangre y eventos que cambian la vida. Durante 20 años.
Los investigadores se están preparando para comenzar a reclutar participantes de toda la ciudad el próximo año para un estudio muy amplio llamado «The Human Project«. Su objetivo es canalizar diferentes corrientes de datos en un río de conocimientos sobre la salud, el envejecimiento, la educación y muchos otros aspectos de la vida humana.
Eso es en lo que estamos todos: poniendo el cuadro holístico juntos«, dice el director del proyecto, el Dr. Paul Glimcher, un profesor de ciencias neuronales, economía y psicología de la Universidad de Nueva York.
Ha habido otros estudios de salud mediante los «big data» y los Institutos Nacionales de Salud que planean comenzar el reclutamiento a gran escala tan pronto como para este otoño, un proyecto de un millón de personas que pretende fomentar el tratamiento individualizado.
Pero The Human Project con un presupuesto de 15 millones de dólares al año está abriendo camino con el alcance de los datos individuales que planea recopilar simultáneamente, dice el Dr. Vasant Dhar, editor en jefe de la revista Big Data, que publicó un artículo sobre el proyecto en 2015.
«Es muy ambicioso», dice el profesor de sistemas de información de la Universidad de Nueva York.
Se invitará a los participantes a unirse; y los investigadores están aprovechando la ciencia de la encuesta para crear un grupo demográficamente representativo.
Comenzarán con pruebas de todo, desde la sangre hasta la genética y el coeficiente intelectual. Se les pedirá acceso a los registros médicos, financieros y educativos, así como datos de teléfonos celulares como la ubicación, los números que llaman y los mensajes de texto. También se les dará seguidores de actividad, escalas especiales y encuestas a través de teléfonos inteligentes. Las pruebas de sangre y orina de seguimiento – y una muestra fecal en el hogar – se solicitarán cada tres años. Los participantes reciben 500 dólares por familia para matricularse.
Los investigadores esperan que los resultados centren la interacción entre la salud, el comportamiento y las circunstancias, potencialmente arrojando nueva luz sobre las condiciones que van desde el asma a la enfermedad de Alzheimer.
Su entusiasmo viene con la responsabilidad de salvaguardar el ahorro digital de toda una vida.
Las protecciones incluyen varios filtros de encriptación y firewalls. Los investigadores externos no podrán ver ningún dato en bruto, solo los subconjuntos anónimos que se limitan a la información que necesitan. No llevarán nada más que sus análisis, a mano, ya que las computadoras que analizan no están conectadas a Internet, dijo Glimcher.
Lee Tien, abogado de personal del grupo de derechos digitales Electronic Frontier Foundation, acredita a los investigadores The Human Project que tomen la seguridad en serio. Pero se pregunta si las autoridades podrían tratar de obtener información sobre las investigaciones, aunque Glimcher sostiene que los investigadores podrían protegerla de cualquier otra cosa que no sea sondas de terrorismo importantes.
Glimcher sabe que The Human Project aspira audazmente. De hecho, su lista de preguntas frecuentes incluye: «¿Es esto posible? ¿Estás loco?»
Señala uno de los esfuerzos de investigación más destacados de la medicina: el Framingham Heart Study, empezado en 1948. Alrededor de 15.000 residentes de Framingham, Massachusetts, han sido examinados a lo largo de los años. La iniciativa ha alimentado más de 1.200 estudios y reveló que la presión arterial, el colesterol y el tabaquismo estaban relacionados con el riesgo de enfermedad cardíaca.
«Si pudiéramos ser vistos como los que han contribuido al cuidado de la salud y el bienestar y la educación estadounidenses en los Estados Unidos de la manera en que Framingham lo hizo, pero ampliado cien veces por las herramientas de los datos de hoy, qué logro tan fantástico sería» Glimcher dice.
Nancy Spinale sabe lo que se necesita para ser parte de un logro como ese.
Sus padres se unieron al estudio Framingham en 1948, ella en 1971 y su marido y cuatro hijos desde entonces. Ahora con 75 años y viviendo en Cape Cod, el maestro jubilado todavía se somete a un examen de seguimiento de una hora de duración y entrevista cada dos de años.
Sus seres queridos han obtenido información personalmente útil de los exámenes. Y tiene el orgullo de ver salir más estudios, con información que podría ayudar a la salud de todos.
