Aunque, obviamente, a quien una enfermedad como el cáncer afecta con toda su crudeza es el paciente, la situación repercute también en sus familiares y seres queridos. Y, muy especialmente, a las personas que atienden de forma directa a la persona enferma en su día a día. A pesar de que esta tarea pueda ser compartida, casi siempre hay una persona que asume el papel de cuidador.
Se considera cuidador primario, cuidador informal o no profesional a aquella persona que asume el rol de ayudar al enfermo en sus necesidades básicas e instrumentales diarias, sin recibir una contraprestación económica.
¿QUÉ SUPONE CONVERTIRSE EN CIUDADOR DE UN PACIENTE CON CÁNCER?
El papel del cuidador es esencial para asegurar que el paciente con cáncer reciba una atención integral, que no solo aborde los aspectos médicos, sino también los emocionales, físicos y logísticos.
Desde la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) ofrecen consejos sobre cómo cuidar a un ser querido. Advierten que la decisión de convertirse en un cuidador no es en absoluto sencilla, y que esta persona va a jugar un papel fundamental en el bienestar -tanto físico como emocional- del paciente oncológico.
Las tareas que va a desempeñar son múltiples. Y se pueden dividir en tres categorías:
- Ayuda en tareas básicas y cuestiones logísticas: Podemos estar hablando de algo tan fundamental como ayudar a comer y beber. Pero, a partir de ahí, el rango de tareas es tan ingente que lo más lógico es solicitar ayuda a otros familiares y amigos. Todas las tareas domésticas, la gestión de la economía de la casa y cualquier otra cuestión que necesite el paciente, son labores que se van acumulando y no deberían recaer sobre una sola persona.
- Ayuda en cuestiones médicas: La primera tarea es acompañar al paciente a las consultas médicas y la administración de tratamientos. Allí, sobre el cuidador puede recaer la responsabilidad de hacer las preguntas adecuadas al médico y al personal de enfermería sobre el diagnóstico, las opciones de tratamiento, las precauciones o cuidados que se tendrán que adoptar, y muchos otros temas. Es muy importante ser cuidadoso con toda la documentación que se pueda ir generando y con la gestión de las citas médicas.
- Apoyo emocional: En un momento u otro, el paciente, un ser querido del cuidado, lo va a requerir. Es tan importante saber escuchar como mostrar apoyo en las decisiones que tome el paciente, por ejemplo, sobre el tratamiento. Hay que ser conscientes de que, salvo en casos concretos, el paciente debe tener el control sobre los pasos a dar. Habrá veces que haya que pedir ayuda, ya sea a grupos de apoyo, o a especialistas en psicooncología.
Capítulo aparte merece otra cuestión que muchas veces queda postergada: el autocuidado del propio cuidador. Como se va a ver a continuación, la sobrecarga de trabajo, por un lado, y la sobrecarga emocional, por otro, pueden hacer mella en su salud.
En muchas ocasiones, el cuidador desatiende por completo sus necesidades, para responder mejor (o eso piensa él) a las del enfermo. Es más importante que nunca que el cuidador duerma lo necesario, coma de forma adecuada, haga ejercicio y “haga su propia vida”. Puede que él también tenga que acudir al médico y tiene que, dentro de lo posible, no dejar de tener su tiempo de ocio.
El papel del cuidador es esencial para asegurar que el paciente con cáncer reciba una atención integral.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DEL CUIDADOR?
El un trabajo de cuidador es muy exigente y, en muchas ocasiones, puede ser física y emocionalmente agotador, por lo que es crucial que los propios cuidadores también reciban el apoyo y los recursos necesarios para cuidar de sí mismos.
La doctora Nieves Fernández Letamendi, especialista en Geriatría del Hospital Quirónsalud Zaragoza, otro ámbito donde esta figura también está muy presente, define el síndrome del cuidador como “un estado de agotamiento físico, emocional y mental que se desarrolla en las personas dedicadas al cuidado continuado de un familiar”. También se denomina síndrome de sobrecarga del cuidador o síndrome del cuidador quemado.
Desde su experiencia, los síntomas que nos alertan de la presencia del síndrome del cuidador son muy variados. Por un lado, diversos problemas físicos, cansancio y trastornos del sueño. Por otro, estrés, ansiedad e irritabilidad. Pero también suele estar presentes sensaciones de abandono o de culpabilidad. Este tipo de señales debería ser suficiente para pedir ayuda a familiares o amigos, y también para consultar a especialistas.
EL PELIGRO DE LA FATIGA POR COMPASIÓN EN LOS CUIDADORES
La doctora Raquel Calero Domínguez, responsable de la Unidad de Psicooncología del Hospital Quirónsalud Infanta Luisa, explica la importancia que tiene prevenir la fatiga por compasión, una forma de estrés que sufren cuidadores, tanto informales como profesionales.
La causa es, fundamentalmente, la sobrecarga emocional que acarrea la experiencia de acompañar el sufrimiento de un paciente, oncológico en este caso, y de sus familiares. Las consecuencias son tanto físicas como emocionales, y la persona cuidadora, además de la mencionada sobrecarga emocional, presentará cansancio físico, e incluso síntomas de ansiedad y depresión. En definitiva, será su estado de salud el que se vea afectado.
La doctora Calero Domínguez explica que para la prevención de la fatiga por compasión es importante “atender las necesidades de los cuidadores informales, tales como el apoyo en los cuidados médicos, facilitar el respiro y ayuda, incidir en su autocuidado, al tiempo que propone facilitar información y formación”.
LA IMPORTANCIA DEL APOYO PSICOLÓGICO A LOS ENFERMOS DE CÁNCER
Cuando un diagnóstico de cáncer irrumpe en la vida de una persona, en muchas ocasiones hay cambios bruscos, tanto en el ámbito personal, como en otras facetas de la vida. Un cuidador puede aportar apoyo emocional al enfermo, en la medida de sus posibilidades, pero el hecho es que el impacto de la noticia va a afectar a todos, tanto al enfermo como a sus familiares y amigos.
Según explica Nuria Javaloyes, especialista en Psicooncología de la Plataforma de Oncología del Hospital Quirónsalud Torrevieja, el papel que desempeña esta especialidad de la Psicología es dar soporte tanto a la persona afectada de cáncer, como a sus familias. Pero también a los profesionales en oncología que acompañan a los enfermos en todo momento.
La noticia de un diagnóstico de cáncer desencadena un terremoto emocional para el que todo el mundo no está preparado. Y surgen sentimientos como el miedo, la rabia y la tristeza. Según explica Javaloyes, “aunque es normal e incluso saludable que surjan estas emociones, pueden deformarse sin la gestión adecuada y generar ansiedad, depresión y trastornos adaptativos del estado anímico”.
El apoyo de un psicooncólogo puede ser crucial en el momento del diagnóstico y durante el tratamiento, cuando la calidad de vida del paciente puede verse seriamente afectada. Pero también tras la curación. En esta fase también hay emociones que afrontar, como el miedo a que la enfermedad vuelva.
