Las innovaciones hemato-oncológicas no llegan a los pacientes españoles a pesar de ser país pionero de investigación. Es una de las principales conclusiones extraídas del encuentro analítico sobre los cinco primeros años desde la puesta en marcha del Plan Nacional de Terapias Avanzadas, uno de los mayores avances en la historia de la hematología que tiene el potencial de curar determinados tipos de cánceres de la sangre.
Hace cinco años, cuando se puso en marcha el Plan Nacional de Terapias Avanzadas, España se situó como punta de lanza en la implementación de este tipo de tratamientos para determinados tipos de cáncer de la sangre. Un lustro durante el que, de forma indudable, se han producido importantes avances que tan tenido un alto impacto transformacional en el pronóstico de los pacientes onco-hematológicos, según indicaron los participantes en el evento.
Sin embargo, en el encuentro se expuso que cinco años después España se encuentra a la cola en Europa, por lo que la innovación no está llegando a los pacientes, a pesar de ser el segundo país en ensayos clínicos. “Un retraso que, además, se acentúa en el caso de las CAR-T, donde hay una necesidad médica descomunal”, ha apuntado Marc Obrador, director de la Unidad de Terapia Celular de Gilead/Kite España.
Los pacientes con enfermedades hemato-oncológicas son personas que, aún hoy, tienen necesidades médicas sin cubrir muy importantes a pesar de los avances. Un punto que ha sido abordado durante el encuentro ‘5 años del Plan Nacional de terapias Avanzas: presente y futuro de las CAR-T en España’, impulsado hoy por Gilead Sciences, y que ha contado con la participación de algunas voces clave del panorama médico-científico y asociativo en España en el campo de las terapias CAR-T.
En este sentido, la doctora Irene Sánchez Vadillo, hematóloga del Hospital Universitario La Paz, ha comenzado afirmando que “existe un desconocimiento total sobre las terapias avanzadas. Sin embargo, cada vez hay más personas en nuestro entorno que padece un cáncer hematológico, lo que le hace ser cada vez más frecuente”. Tan solo en España 200.000 personas vivían con cáncer hematológico en 2020 y se estima que se diagnosticarán alrededor de 29.000 casos en 2024.
En cuanto a la supervivencia que le espera al paciente, la doctora ha indicado que existen muchos tipos de cánceres de la sangre diferentes y cada uno con una evolución distinta. “Necesitamos unir muchas piezas de un puzle y del resultado depende el diagnóstico y la supervivencia. No todos son iguales, ni tienen el mismo manejo ni pronóstico; una situación que también se ve influenciada por la edad, el estado general o las comorbilidades asociadas, entre otros factores”. A lo que ha añadido que “sí influyen las razones sociales a la hora de enfermar. Va a influir en el acceso que un paciente tenga acceso al tratamiento”, en alusión a la necesidad de continuar incorporando de forma rápida nuevas terapias al Sistema Nacional de Salud.
Por su parte, el doctor Joaquín Martínez, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario 12 de Octubre, ha indicado que “estamos luchando para nuestros enfermos. Somos la lanzadera de los nuevos tratamientos en oncología en cáncer y estamos trabajando en muchos nuevos”. Sin embargo, el acceso a los mismos va a otro ritmo, un punto donde ha puesto como ejemplo el caso del linfoma de células del manto (LCM), “un cáncer de la sangre con resultados muy malos, con pronóstico terrible y que no responde a los tratamientos habituales”. En 2020 se aprobó por la EMA, pero en España aún no ha sido financiado, lo que es “muy frustrante para los pacientes y para los médicos”.
Por su parte, Begoña Barragán, paciente y presidenta de la Asociación de pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL), ha explicado que “hay muchas necesidades solucionadas, pero también numerosas lagunas aún. El sistema sanitario español está muy desligado del sistema social en aspectos como dar respuesta las necesidades que como personas tenemos. Es aquí donde nacen y tiene que decir las asociaciones de pacientes. Son personas que muchas veces tienen problemas socioeconómicos asociados, a los que hay que darles respuesta”.
ACCESO
Los ponentes han abordado una de las cuestiones más difíciles que se han puesto sobre la mesa, como qué se le dice a un paciente cuando no se le puede administrar un tratamiento que podría mejorar su enfermedad. “Les decimos que estamos haciendo lo posible, les derivamos a ensayos, a tratamientos con bioespecíficos, etc. También depende del grado de conocimiento que tenga el paciente y de lo informado que esté; pero, en general, el grado de frustración en alto”, afirma el doctor Martínez.
Por su parte, la doctora Sánchez Vadillo ha afirmado que “los pacientes cada vez están más informados, son los que ponen encima de la mesa este tema e intentamos buscar alternativas”, a lo que ha añadido que “el caso es que, si tenemos unas herramientas mejores y las utilizamos desde el principio, ello repercutirá de forma positiva en los pacientes”.
En cuanto a lo que aún queda por hacer, Begoña Barragán ha incidido que “hay que acortar los pasos burocráticos, mejorar el acceso a las nuevas indicaciones y la selección de pacientes, ya que cuanto antes utilicemos las CAR-T, mejor”, a lo que ha añadido que estamos a la espera de si se desatascan algunos tratamientos, señalando que desde el Ministerio “tenemos buen trato, buenas palabras, pero la realidad es que los tratamientos se siguen demorando. Estamos ante un problema económico puro y duro y, de alguna forma, ello está matando a los pacientes”.
