Es una enfermedad inflamatoria de la columna tan prevalente como la artritis reumatoide. El dolor de espalda, uno de sus síntomas característicos. Pero va mucho más allá. Una dolencia crónica, muy discapacitante y que comienza muy pronto. Y, por si fuera poco, gravosa: el coste medio de cada paciente es de 13.831.10€ anuales. Hablamos de la espondiloartritis axial, una enfermedad tan desconocida como incomprendida.
Los datos los pone en valor para Merca2 el profesor e investigador de la Universidad de Sevilla Marco Garrido, uno de los responsables del Mapa Internacional de la Espondiloartritis Axial (IMAS). Una iniciativa de investigación, financiada y respaldada por la farmacéutica Novartis, desarrollada para mejorar la gestión de la enfermedad y minimizar su impacto en la vida diaria de los pacientes,
La espondiloartritis axial (EspA-ax) es una enfermedad inflamatoria de la columna que incluye la espondilitis anquilosante (EA), tanto de tipo radiográfico como de tipo no radiográfico (EspA-ax-nr). Si no se trata, puede provocar daños estructurales irreversibles, pérdida de movilidad, discapacidad funcional y pérdida de calidad de vida.
FALTA DE DIAGNÓSTICO
La falta de diagnóstico es uno de los dramas a los que se enfrentan los afectados. Los resultados de la encuesta revelaron que, de media, los participantes europeos no fueron diagnosticados hasta siete años después de desarrollar los síntomas. Entre los más destacados y característicos, el dolor de espalda.
“Tiene inicio en una edad muy temprana. Los datos que manejamos muestran que es en torno a los 25 años. El paciente, como consecuencia de esta enfermedad crónica tan grave y discapacitante, encuentra dificultades para encontrar un trabajo. Si ya es difícil para una persona sana, imaginemos para una persona que tiene una enfermedad crónica”, explica Garrido.
Según datos a nivel nacional, (Atlas de Espondiloartritis Axial en España), el 96% de los pacientes declaran haber sufrido dificultades para encontrar trabajo, frente un 74% en Europa. Un 46% de los pacientes afirman que su enfermedad le había influido a la hora de haber elegido su trabajo frente a un 34% en Europa.
Además, un 34% de los pacientes en Europa declaró que la enfermedad le había obligado a modificar o cambiar su situación laboral, en la mayoría de los casos para peor. “Se trata de personas que estaban trabajando y que se ven obligadas a pedir una baja indefinida, una pensión o incapacidad para poder subsistir ya que se ven limitados con una discapacidad que no les permite desarrollar su trabajo”, indica el experto.
REPERCUSIÓN ECONÓMICA
Todo esto tiene una repercusión desde el punto de vista económico, apunta el profesor. En el mencionado estudio de Novartis se estimó que, el coste medio de un paciente con espondiloartritis axial suponía 13.831.10€ anuales, de los cuales casi 3.851.18€ estaban atribuidos a los costes asociados a la pérdida de productividad laboral que vienen derivados del presentismo, las bajas, el no poder trabajar, etc.
Los costes directos sanitarios se cifraron en 6.999.80 € y los costes directos no sanitarios, se estimaron en 3.040.12€, añade Marco Garrido. “Aunque no tenemos una evidencia, podríamos deducir que, si el paciente estuviera mejor tratado, la pérdida de productividad laboral también descendería y, por tanto, aparte de dejar de suponer una carga para el sistema público y para su familia o cuidadores, se reduciría el gasto en sanidad y produciría un ahorro importante”, señala.
PROBLEMAS LABORALES
Los resultados europeos del Mapa Internacional de la Espondiloartritis Axial confirman que apenas se conoce la experiencia de los pacientes con EspA-ax; una necesidad desatendida que la organización internacional de los pacientes, la Federación Internacional de Espondilitis Anquilosante (ASIF), insta a abordar.
Los datos demuestran que casi dos tercios de los 2.846 participantes en la encuesta experimentaron problemas laborales; la mayoría tuvieron que pedir una baja por enfermedad (56%) y muchos (45%) tuvieron problemas para cumplir su horario laboral.
“La encuesta subraya la necesidad de conversaciones abiertas entre los pacientes con EspA-ax y sus médicos para asegurarse de que los objetivos de tratamiento vengan determinados por las necesidades holísticas del paciente”, según la doctora Victoria Navarro, del Hospital Universitario de La Paz (Madrid).
